杨海平
陕西省宝鸡市岐山县特殊教育学校 722400
人们称孤独症儿童为"星星的孩子"，儿童孤独症又被称为儿童自闭症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。
孩子是家长的未来和希望，在得知孩子被确诊为孤独症时,家长们在精神上受到的打击是极其沉重的，绝大多数家长的反应是震惊、迷茫、恐惧和忧虑，还有的家长产生了内疚或对其他家庭成员的责备,认为自己或他人对孩子的病症负有责任。这些都是正常的反应。
面对不幸的打击和常人难以忍受的痛苦和折磨,众多家长以积极的心态迎接命运的挑战,采取科学的治疗和教育,为孩子制订了切实可行的训练计划,从点滴的生活技能教起,并为孩子创造接触社会的机会,使孩子取得了可喜的进步。
对于孤独症儿童的康复来说,家长的态度是关键。当最初的打击过去之后,心理调整是一个摆在孤独症儿童家长面前的十分现实的问题。只有我们家长的心理状态调整好了,有了战胜困难的信心,为孩子制定了合理的努力目标,夫妻默契,配合训练孩子的独立能力,孩子的整体面貌才能得到改观,我们的家庭气氛才可能更加协调、温馨。
一、相信科学，尊重事实、积极面对
作为家长我们必须首先振作起来,接受事实,坚强地面对。因为孩子要靠我们的艰苦工作来养育,家庭得靠我们的信心和勇气来维系,何况办法总比困难多。接受事实并不等于无所作为,接受事实只是探索解决问题的途径的起点。现在绝大多数家长都是第一次做父母,哪些问题是由孤独症引起的,哪些问题是所有父母都会遇到的,不容易分得清楚。孩子发脾气,不爱吃饭、挑食,不喜欢社会交往等等并非孤独症孩子所特有。有经验的保育工作者、教师会告诉你们应该如何去区别对待,他们甚至比特殊教育专业毕业的大学生更加懂得如何去掌握这个“度”。我们应当学会欣赏自己的孩子,欣赏孩子的点滴进步。个别家长由于孤独症儿童的怪异行为而对孩子感到失望,在感情上硫远孩子,忽视孩子的问题和特殊需要,这样对孩子和家长都是不利的。
二、增强自信，永不放弃
信心是做好照管、训练、教育和药物治疗的前提。信心来自于
对孤独症的认识。了解得越全面、深刻,使孩子的行为轨迹向社会化行为轨迹靠拢的可能性越大,信心也就因此而增强。一开始,恐怕没有几个家长知道怎么对付孩子发牌气,甚至会觉得简直难以容忍,等到渐渐掌握了一定的方法,学会了对孩子出格行为的容忍和控制了,就会感到自信心又回来了。
信心还来自孩子的每一个微小的进步,有时孩子一个瞬间的微笑,有时孩子突然做出了你意想不到的事,说出了你意想不到的话,都会让你激动不已,信心倍增。那时,你会感到你付出的心血终于得到了回报,你不再认为自己是最可怜的父母,而是人世间最幸福的父母,因为人生幸福与否在很大程度上取决于自己的感受。
孩子的健康生活靠我们来维持,千万不要放弃自己的孩子。尽管目前的医学科学尚不能完全解密和治愈孤独症,却能够帮助改善症状、提高功能水平。随着人类医学的发展,基因研究和克隆技术的突破,也许有一天,我们能够像预防小儿麻痹那样预防弧独症,像治愈肺结核那样治愈孤独症。
三、制定切实可行的教育目标
我们的长远目标应该是最大限度地开发出孤独症儿意的潜在能力,使他们的学习和生活努力达到最高的功能水平。制定出切实可行的教育目标不是一件容易的事情。可能有个别家长对自已孩子的潜在能力估计不足,觉得他这也做不到,那也学不会,无形中束缚了孩子能力的发挥,影响他的进步。但是这种情况比较少见,更多的情况是家长的期望值太高。
笔者曾经接触过不少家长,在讨论对孩子的长远目标和短期目标定位时,他们首先提出的问题是,“我的孩子将来能不能上大学?”“将来能不能结婚成家?"在向某一孤独症儿童发展中心的6位家长问及他们对自己孩子的近期目标时,无一例外的回答是“上正常小学。”现实的目标和期望要建立在科学的知识和足够的信息的基础孤独症儿童症状和严重程度具有极大的个体差异性,我们需要一系列量表来客观、全面地提供有关患儿当前发育水平的信息,评定患儿偏离正常发展的特征与程度,为制订个别化教育方案提供科学依据。例如,PEP量表就是一份技能及行为的调查表,作为个别化评估工具,可用来识别孤独症儿童不均衡的、怪异的学习模式。从其中获得的信息(中间反应项),可以直接转化为有效的个别化教育计划的目标和内容。目标和个别化教育计划的制定,需要专业人员和家长的共同与。这是因为,除了上学,孩子与家长在一起的时间最多,通过长期细致的观察,家长对孩子的了解和关切,应该得到专业人员的认同和尊重,应当反映到目标和计划的制定中去。
此外,目标的制定一定要考虑到将来就业时的应用需要，教育治疗应保证日常生活的能力及技巧的学习。目标的制定还要着眼于短期目标的实现,孩子任何一点微小的进步都是在为明天的成功铺路。
四、培养孩子的独立性
在特殊教育领域里,有一句被反复引用的话:“给他一条鱼,不如教他如何钓鱼。”有的家长出于对孩子的关心和疼爱,总是帮孩子穿衣服、洗脸、刷牙,那样他永远也不可能学会自已动手。孩子必须具条自己独立穿衣、吃饭、上厕所等基本生活的本领,以及听从指令等基本行为规范,才有可能到学校去接受进一步的教育。所以全家人都应该鼓励孩子尽可能自己动手,并及时给予物质和精神方面的奖励加以现固。再说,家长不可能跟着孩子一辈子,过分保护,越俎代庖只会适得其反,反而误了孩子,直接影响到孩子未来的生存质量。当然,有些生活本领,不管教的人多么努力,可能孩子总也学不会,但家长总得给他学习的机会,让他试一试。
五、保持教育方法的一致性
首先,要保持学校教育与家庭教育的一致性。患儿有幸进入康复中心或学校,终究每天只有几个小时,绝大部分时间仍然生活在家庭之中,所以家长对患儿的照管、教育,必须与康复中心或学校的教育方法一致,才能收到成效。否则,家庭进行的教育、培训与教师的不协调,甚至相悖,就会冲淡甚至抵消了教师的作用。
其次,保持一致性还要求所有家庭成员在教导孩子时尽可能使用相同的语言,无论是奖励和批评,大家都使用相同的语句,这样孩子就不会感到困惑。在有老人一起生活的大家庭中,态度的统一尤为重要。
六、培养兴趣，扬长避短、尽展其长
为了孩子在成人之后,能过上健康快乐的生活,从小就要注意发现和培养他们的兴趣与爱好。有了个人的兴趣和爱好,休闲生活才能丰富多彩,这将直接影响到他们长大成人之后的生活质量。这种兴趣和爱好还可能帮助他们找到有薪水的工作,可能因共同的兴趣和爱好找到几个朋友等等。
在特殊教育领域里,“补偿”是经常提到的术语。传统的干预及治疗都着重在如何矫正或治疗短处或毛病。然而对孤独症儿童言,发扬长处、尽展其长,远比补偿重要,时间要花在发展长处方凡是不能改变的,都要以平常心来接受。否则,无论对施教还是对被施教者来说,都是一件痛苦的事情。
总之,每个孤独症儿童都有自己的特点,每一种教育方法,都有自己的强项和局限,有特定的对象,有其适用的阶段性。“世上没有只靠一个招式可以打下”、 “没有捷径可走”、“要用综合模式来治疗孤独症”。对这些警示语我们应当牢记在心。实践证明,几乎所有成功的案例,都是父母的爱心和耐心教导、训练创造的人间奇迹。奇迹不是神或上帝创造的,而是那些有恒心、有毅力的平凡而伟大的父母亲创造的。