后基因组时代生物医学技术发展对医学伦理学的冲击

发表时间:2019/5/13   来源:《知识-力量》2019年8月26期   作者:蒋晓山
[导读] 生命科学研究已进入后基因组时代。后基因组学及其技术的迅猛发展在深刻揭示生命本质和疾病本质规律的同时,也在应用过程中导致一系列道德伦理方面的冲突。本文着重从基因检测与基因歧视、基因信息库与隐私权保护、基因治疗与医学目的和公平
(桂林医学院第二附属医院,广西 桂林 541004)
摘要:生命科学研究已进入后基因组时代。后基因组学及其技术的迅猛发展在深刻揭示生命本质和疾病本质规律的同时,也在应用过程中导致一系列道德伦理方面的冲突。本文着重从基因检测与基因歧视、基因信息库与隐私权保护、基因治疗与医学目的和公平、辅助生殖、克隆与基因编辑技术发展五个方面涉及到的社会伦理问题加以阐述,并提出解决措施的思考。
关键词:后基因组计划;功能基因组学;医学伦理

 
         1 前言
         基因组(Genome)这一概念于1924年提出,指一种生物的全部基因[1]。1990年,人类基因组计划正式启动;2000年,人类基因组草图构建完毕;2003年,人类基因组序列图测定;.2006年,人类23条染色体的测序工作全部完成。至此,后基因组时代序幕全面拉开。后基因组时代着重阐明基因组表达产物的全部蛋白质的生物学功能,从生命个体特质出发,揭示生、老、病、死的生命奥秘,这不仅深入到人的生命本质,同时深刻影响着人的价值取向和伦理观念[2]。
         2 人类基因组学研究中的发展与风险
         2.1 后基因组学的发展前景
         基因组学是指对所有基因进行基因组作图、核苷酸分析、基因定位和基因功能分析的一门科学,包括以全基因组测序为目标的结构基因组学和以基因功能鉴定为目标的功能基因组学。后者着重探讨基因组表达与调控、基因信息的识别与鉴定、个体与人种基因多样性分析等内容,又被称之为后基因组学。后基因组学的兴起,标志着医学由疾病机制的单基因研究向多基因转变,由对疾病DNA标记分子诊断研究向疾病发生的易感性评判转变,由单基因分析向基因家族分析、生化代谢通路和生理与病理过程的信号网络调控转变。今天,后基因组学正以前所未有的深度和广度推动生命科学和生物医学技术的迅猛发展。
         2.2 后基因组时代生物医学技术的自身风险
         虽然后基因组时代已经来到,但很多重要的科学问题尚未阐明,基因技术自身还不成熟,主要问题包括:①基因技术生物学效应的不确定性:如导入的外源基因,常常不能精确定位于目标位置,甚至经过修饰后整合产生新的基因或引发其它基因异常激活,其潜在危害难以预测。②转基因的生态污染,对非目标生物或种属造成伤害。③基因种属信息及个人隐私安全。
         3 后基因组时代面临的伦理问题
         将基因技术运用于疾病诊断和治疗是后基因组时代医学的显著特征。但这些技术在造福人类的同时,人类社会的法律、伦理、国家和社会的安全也面临空前的挑战。
         3.1 基因检测与基因歧视
         在后基因组时代,人们已能够从基因的角度预测人类群体和个体的遗传及疾病倾向。通过基因检测,采用基因技术控制遗传疾病、改善人口质量,对促进社会进步具有积极意义。但如因为种族群体、个人或其亲属因基因结构的不同而受到差别对待,甚至试图通过控制婚配遗传因子改进人种、或强制绝育则是“基因歧视”[3]。一方面,个体的健康、行为和特征受许多因素影响,对一个人的“优生”还是“劣生”的评价,应从身体、心理和社会等多方面的能力和表现综合评价。另一方面,对待携带某种疾病基因的求助者,应该遵守全世界公认的生命伦理基本原则,充分尊重个人隐私和价值,采取不伤害、不加任何偏见、有利于他们需要的言行。
         与既往被歧视者现在已经患有疾病或具有特定身体状况不同,“基因歧视”是根据对未来疾病的“基因倾向性”而进行的歧视,目前在我国尚未引起足够重视,反基因歧视立法更是空白。
         3.2基因信息与隐私保护
         个体化基因组医学的进展,使得每个人能够轻易获得自身包含了个体生命所有的遗传信息的“基因图”。一方面,做为一个人最基本、最重要的隐私,基因信息应纳入隐私权的保护范围。

另一方面,人类基因作为一种自然资源应该上升到国家层面给予充分保护,受国家主权的管辖。在保密和相互信赖的情况下,遗传咨询所得的信息可用于指导就业、婚配、优生优育和预防可能发生的疾病[4]。但遗传咨询信息的采集与公开,将对携带 “不利基因”或“缺陷基因”者的升学、就业、婚姻等社会活动产生不利影响,必须遵循生命伦理学的“自主”和 “有利”的原则,要尽快开展“基因隐私保护”的立法研究。
         3.3基因治疗与目的公平
         基因治疗是指将基因导入人体,以达到治疗和预防疾病、强身健体的目的。治疗性基因治疗,其风险和利益可控。需要慎重的是非治疗性基因增强,即改变个体某些生命特征和性状(胖瘦、高矮、智力、性格等)。医学的目的与公平问题突出表现在如何分配有限的医疗资源。现阶段基因治疗费用昂贵,即使在经济发达、医疗资源丰富的美欧日等国家,也难以满足不断增长的生物治疗支出。发展中国家的矛盾更为尖锐,到底应当首先满足有钱人还是病重的人?优先满足年长或年轻人、还是贡献大或社会地位高的人?如何在医学伦理的公平性原则指导下,建立一套最大限度地实现新形势下的医疗公平的制度,是亟待解决的一个困难而十分重要的问题。
         3.4 辅助生殖医学的伦理困境
         人类辅助生殖技术被誉为是“20 世纪发展起来的最为激动人心的技术之一”[5],包括人工授精、体外受精和无性生殖三大领域,解决了不孕不育的医学难题,促进了社会的和谐和稳定。
         虽然国家卫生部于2003年颁布了《人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则》,为不孕不育症治疗规定了7大伦理原则,即:有利于患者、知情同意、保护后代、社会公益、保密、严防商业化、伦理监督。但是,作为一项发展迅速并与新生命诞生密切相关的新技术,人类辅助生殖技术所引发的伦理学争论前所未有,对它带来的一系列道德问题如夫妻关系、夫妇的权利和义务、亲子与父母身份认定、社会关系等尚未引起足够的重视。
         3.5 克隆技术与基因编辑
         基因技术的发展已使克隆人成为现实可能, 但是,运用克隆技术创造出新人类、新物种,那将隐含道德沦丧、人性荒诞。今天,随着CRISPR/Cas9技术的成熟,除了用于医学目的,基因编辑技术正面临被用来改造基因性状、设计制造孩子的挑战。现实表明,克隆技术与基因编辑的发展不可能被禁止。因此,如何采取开放的框架去积极研究并解决这些新技术带来的冲击,是我们无法回避的问题。
         4 迎接新时代生命科学的伦理挑战
         4.1建构开放的伦理框架
         首先,要树立“发展的伦理”理念,既不循规蹈矩,也不逾越规矩。其次,要做到技术与伦理建设共生互动,技术发展促进道德伦理建设。最后,要保守伦理底线,遵从“知情同意-不伤害-保密-尊重”的基本原则。
         4.2 完善伦理法规
         积极探索和完善后基因组学时代的伦理规范和法律制度,发挥伦理道德和法律法规对科学技术发展的规范与引导,明确划出“允许”与“不允许”的界限,尽快开展基因歧视、基因信息与隐私保护的立法研究,对应用前景广泛的基因编辑技术进行合理引导和严格监管。
         4.3 确立公正的国际伦理新秩序
         国际社会应以人类的共同利益为出发点,秉持公平正义的原则,携手合作,共享立法资源,共同打击基因偷窃和基因殖民行为,确立公正、合理、高效的国际生物医学伦理新秩序。
参考文献
[1]张猛.人类基因组计划及其深远影响.科学,2000,54 (4):6-8.
[2]方德福.人类基因组计划的伦理问题.医学与哲学,1991,10:22-23.

作者简介:蒋晓山(1962.0-),男,湖南永州人,医学博士,研究员,桂林医学院第二附属医院,研究方向:细胞衰老及其相关疾病的分子机制与干预。
 
 
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