清远职业技术学院食品药品学院 广东 清远 511510
【摘要】本次调查采用访谈法对9位自闭症儿童的家庭成员进行了深访，并结合有关文献法围绕目前自闭症儿童家庭所面临的困难进行调查研究。调查结果表明，在自闭症儿童家庭的成员中，自闭症儿童的父母通常都面临着巨大的经济压力和精神压力。自闭症儿童家庭现在面临的主要困难包括：经济压力过大、缺乏较为专业的知识来协助自闭症儿童的康复治疗、家庭成员心理压力大、担心自闭症儿童未来生活等方面的问题。当前，自闭症儿童的康复训练和治疗的主要参与者为自闭症儿童家庭成员、康复训练组织机构，社会工作者的介入程度较低。
【关键词】自闭症儿童；家庭困境；访谈
一、调查研究背景
自闭症又名“孤独症”，是一种由大脑、神经系统等病变导致身心发育障碍疾病，其行为表现包括：社会交往、沟通出现障碍，行为方式刻板且容易受刺激产生冲动行为[1]。依据《中国孤独症儿童发展状况报告》得知，我国自闭症患者人数超过1000万人，其中0~14岁的自闭症儿童患者就已经超过200万人[2]，自闭症患者出现的问题也是各有差异。
近年来，国家对于自闭症患者积极推行并完善福利政策措施：从残疾人全覆盖的《关于加快推进残疾人小康进程的意见》再到主要针对残疾儿童（包括0~6岁的自闭症儿童患者）的《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》的颁布[3]。这表明了国家对残疾儿童的愈加重视，才有利于残疾儿童的健康发展。而社会上关于自闭症的研究均侧重于自闭症儿童本身，对于自闭症儿童家庭困境的研究少之又少。因此，调查小组从自闭症家庭困境这个方面为出发点，通过对自闭症儿童家庭的困境进行调查研究，并提出一系列具有建设性的意见，从而让相关单位更深入的了解自闭症儿童的所需点以及更好的为自闭症儿童提供服务。
（一）调查对象和研究方法
本调查于2019年9月至11月期间，采用访谈法对9位自闭症儿童的家庭成员进行了深度访谈，并结合文献法围绕当前自闭症儿童家庭所处的困境进行调查研究。
（二）受访对象的基本情况
为了能有效了解自闭症家庭的困境，本次一共采访了9位家长，9位家长在年龄、职业、收入等方面具有一定的差异性（收入、康复费用金额均取约数）。同时，为了保护被采访者的隐私权，调查团队隐藏被采访者的真实姓名，对其进行大写字母编号，编号为A-I，具体信息如下：
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在个人特征方面，9位受访者年龄在20至70岁之间，其中，20至40岁有7人，与患者有叔侄、父女、母子和姐弟四种关系，5人有工作，2人未就业；40至70岁有2人，与患者均为祖孙关系，1人已退休，另1人仍在工作。
在家庭特征方面，受访者的家庭月收入介于5000－10000元之间，其中仅有父亲或母亲一方工作的家庭有4个，而这几个家庭中，需依法赡养的家庭成员（包含自闭症儿童）有超过2人的家庭占3/4,患者康复训练费用大约在2500－4000元的家庭占3/4，康复费用4000元以上的家庭占1/4；父母双方工作的家庭有3个，需依法赡养的家庭成员（包含自闭症儿童）均不超过2人，孩童康复训练费用大约在3000－4000元；父母同直系亲属三方工作的家庭有2个，需依法赡养的家庭成员（包含自闭症儿童）均不超过2人，孩童康复训练费用均在4000元以上。
（三）调查研究目的与意义
中国共产党第十九次全国人民代表大会召开以来，关于自闭症儿童家庭困境的调查研究非常少。通过查询中国知网的数据，有关自闭症儿童家庭困境的调查研究文献仅有4篇。为了深入了解新时代自闭症儿童家庭所处的困境，本调查选取了清远市9位自闭症儿童的家庭成员作为研究对象，深入了解中国特色社会主义进入了新时代以来的自闭症儿童家庭现状及所面临的困境。
本调查研究不仅填补了针对清远市自闭症儿童家庭困境调查的学术空白，还为今后研究自闭症儿童家庭的学者奠定了实证理论基础。此外，本调查研究针对新时代自闭症儿童家庭所面临的困境提出了相关的对策和建议，以便为地方政府、社区工作者、自闭症儿童康复训练机构提供可行性较高的参考。
二、文献综述
戴先任[4] 、崔君[5]认为社会应给予自闭症患者更多的关注与支持，才能让自闭症儿童更好地适应社会。及时进行早期干预，能够让自闭症儿童得到更好的康复治疗，这也要求家长需要掌握一定的自闭症患者的基本知识。早在2010年，夏薇、王佳、孙礼、孙彩虹、梁爽、武丽杰、秦秀群[6]对自闭症儿童家庭进行了研究，结果表明，当家庭出现自闭症儿童后，其家庭成员，尤其是父母的生活质量会发生翻天覆地的变化。自闭症儿童家庭不仅要承受巨大的经济压力，其母亲还普遍面临着较高的亲职压力，应当为自闭症儿童家庭提供更多的支持和帮助。
刘鹏程、刘金荣[7]对自闭症家庭面临的困境进行了研究，他们认为，自闭症儿童的出现给家庭带来了经济、精神、心理等方面的压力，自闭症儿童的父母需要长期面对他人异样的眼光，并且常常因为孩子的教育问题而感到苦恼。自闭症儿童的家庭不仅需要物质上的帮助，还需要精神层面的引导。此外，刘鹏程,刘金荣[7]，高雪[8]对自闭症儿童的家长需求进行了调查研究，研究结果表明，自闭症儿童家庭需要经济援助、教育支持、心理援助等方面的社会保障体系。与此同时，他们认为政府应大力普及自闭症知识，积极引导大众正确看待自闭症患者，应该出台强有力且可实施的相关政策，提供相应的福利及社会支援。另外，他们指出应壮大自闭症康复训练的师资队伍，确保自闭症儿童获得更专业化的教育。梁冠明[9]认为，教师在自闭症学生的德育教学中更能体现个人的专业素养，因为他们比其他人需要更多的关爱与耐心，同时还需要留意他们的动向以确保能够进行正确的引导。在教学方面，老师可以运用多种方式活跃课堂气氛，生动形象的介绍知识可以使得自闭症学生更容易掌握。此外，老师还应与自闭症学生家长保持一定的联系，共同携手促进自闭症儿童的康复训练及治疗。
国内学者徐云、徐晨欣、朱旻苪[10]许有云、陶静[11]对家长执行式干预在自闭症家庭的应用进行了研究，他们指出，自闭症儿童在家长的执行式干预训练下，起到了一定的积极作用。对于自闭症儿童来说，父母的教育方式对其有重大影响。在得知自己的孩子被确诊为自闭症后，自闭症儿童的家长往往会出现消极的情绪负担和沉重的精神压力。同时，家长对自闭症儿童的教育也表现得惊慌失措，常常会因为不知道如何培育自闭症儿童而感到无助。此外，他们还认为家长的执行干预式训练对自闭症儿童的康复意义影响深远，其训练方式对自闭症儿童康复训练及治疗的效果有一定程度上的影响。
针对儿童自闭症康复乱象的原因，王丽军、马珺[12]进行了调查研究，他们就此指出了三种原因：一是不清楚自闭症的病理机制，技术不够规范；二是市场经济具备利益驱动性，人性道德的丧失；三是政府方面也还没有较好的政策解决，康复机构的各方面不成熟，专业人员资源欠缺以及患者家长对自闭症处于模糊认识状态。
三、调查结果
（一）自闭症儿童的家庭面临物质层次和精神层次上的压力
自闭症儿童的家庭成员，尤其是自闭症儿童的父母普遍面临经济压力和精神压力。根据自闭症儿童的家庭成员的陈述，每个月用于给自闭症儿童进行康复和治疗的费用在2500－4800元，平均费用为3780元左右。与此同时，受访者中的自闭症儿童父母每月收入在5000－9600元之间，平均月收入为6520元。可见，用于自闭症儿童进行康复和治疗的费用占了家庭月收入的一半，自闭症儿童家庭面临着显而易见的经济压力。另外，由于家庭出现自闭症儿童，自闭症儿童的家庭成员，特别是自闭症儿童的父母和祖辈将承受巨大的精神压力，受负面情绪困扰。
（二）自闭症儿童的家庭成员认可当地康复训练机构
绝大多数自闭症儿童的家庭成员对自闭症儿童在康复训练机构的效果表示认可，并且认为康复训练机构能够提供更加专业化的训练。同时，受访者表示希望社会能够开设更多的自闭症康复训练机构，壮大自闭症儿童特殊教育的师资队伍，进一步提升师资队伍的专业素质能力。
（三）绝大多数自闭症儿童家庭渴望得到外部的帮助
自闭症儿童家庭目前面临的主要困境包括经济压力大、自闭症儿童家庭成员缺乏专业知识辅佐自闭症儿童的康复和治疗、自闭症儿童家庭成员心理压力大、担心自闭症儿童的未来等。此外，绝大多数自闭症儿童的家庭成员表示愿意接受来自政府、社区、社会公众的帮助。
（四）自闭症儿童康复训练机构专业水平总体有待提高
自闭症儿童的康复训练和治疗的主要参与者为自闭症儿童家庭成员、康复训练机构，社会工作者的介入程度较低。在与受访者进行访谈的间隙，调查团队通过自闭症康复训练机构的负责人和教师了解到，社会工作者对自闭症儿童的康复训练和治疗的介入程度较低，多数停留在短暂的慰问活动，缺少对自闭症儿童的康复训练开展实质性指导和帮助。另外，自闭症儿童康复训练机构的教师缺乏专业化的培训和指导，师生比超标的问题影响了康复训练过程的有效性，收入偏低也使自闭症儿童康复训练的教师队伍普遍存在职业倦怠感。
四、关于疏解自闭症儿童家庭困境的对策和建议
（一）构建自闭症儿童康复训练的社会支持体系
目前，国内的自闭症儿童康复训练机构数量相对较少，从而导致一些地区的自闭症儿童无法及时、就近前往康复训练机构进行康复训练。政府部门应出台相关政策鼓励增设服务自闭症儿童康复训练的相关机构，对开设自闭症儿童康复训练机构的相关人员给予奖励。通过增设自闭症儿童康复训练机构，扩大自闭症儿童康复训练机构的覆盖面，进而解决当前自闭症儿童康复训练服务机构供不应求、服务单一、师生比超标等情况。
（二）加快建立健全针对自闭症儿童的社会保障政策
由于自闭症康复训练是个长期的过程，且康复训练的费用较高，因此有部分经济困难的自闭症儿童家庭无法承担相关费用，从而导致这些自闭症儿童错过进行康复训练的最佳时机。自闭症儿童家庭希望得到有关政府及社会人士在经济上的帮助，也希望能在离家近的工作岗位就业，从而兼顾工作和家庭。地方政府部门可根据国家精准扶贫的相关政策，为自闭症儿童家庭提供相关的帮扶措施。例如为自闭症儿童的家庭成员提供就近的工作岗位和定期举办关爱活动，以此减轻自闭症儿童家庭的经济负担。地方政府应加大对自闭症儿童的社会保障资金支持力度，进一步提高自闭症儿童家庭生活质量。此外，通过加大对自闭症儿童康复训练的科研整合力度，对社会上的自闭症儿童进行严密筛查，并对其行为活动进行深入研究，总结及推广科学有效的自闭症儿童康复训练方法。
（三）建立针对成年自闭症患者的保障体系
随着步入成年自闭症患者数量日益增多，成年自闭症患者的保障问题逐渐凸显，亟需建立一个对于成年自闭症患者的保障体系，减轻自闭症患者家庭成员的压力。建立健全成年自闭症患者的社会保障体系，有助于缓解自闭症儿童的父母对大龄子女就业的担忧。对于确实没有劳动能力的重度成年自闭症患者，相关部门应建立专门机构对其进行康复训练，承担部分康复训练费用，减轻自闭症患者家庭的经济负担。对于有劳动和社会能力的成年自闭症患者，可以采取社区式保护性就业，为自闭症患者提供一些操作简单性的工作。[3]
（四）探索构建自闭症儿童的教育融合体系
政府和社会服务机构应培养更多的专业化、综合素质高的自闭症儿童康复训练教师，确保自闭症儿童接受针对性强的康复训练教育。同时，建立以政府主导的法律保障融合教育体系，政府应当设立完善融合教育制度，创造公平的教育环境。政府对于自闭症儿童的教育融合体系可进行探索构建，加大财政资金补贴，健全自闭症儿童与普通儿童的教育融合体系，使自闭症儿童能够就近入学，得到专业有效的指导。在每个融合体系的学校开设特殊教育班级，配备专门的教学资源，由专业的老师进行指导教育，为自闭症儿童提供良好的学习成长环境。
（五）加大社会自闭症儿童康复治疗的普及开放力度
自闭症儿童的家庭成员渴望得到社会对自闭症儿童予以理解和关怀，通过加大宣传自闭症相关常识普及力度，提高社会公众对自闭症患者的了解与关注，为自闭症群体创建平等、包容的社会融合环境。提倡社会服务机构或社会工作者在社区进行宣传和沟通，向公众讲解相关自闭症知识，让更多人关注自闭症患儿的权利与特殊需求。让更多人能够接纳自闭症群体，进而消除误解，从而减轻自闭症儿童以及家庭的社交障碍。此外，积极鼓励开展形式多样化的关爱公益活动，减轻自闭症儿童家庭的经济压力，协助家长科学合理地培养自闭症儿童，促进其健康成长。
参考文献：
[1]施泉. 社会学视角下自闭症儿童家庭支持问题研究[D].东北财经大学,2018.
[2]刘梅红,赵勇帅.应用行为分析法对孤独症儿童社会交往能力干预效果的研究[J].按摩与康复医学,2019,10(18):50-53.
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[4]戴先任. 救助自闭症患者需更多外力支持[N].中国人口报,2019-04-11(003).
[5]崔君.社会工作视角下自闭症儿童社会化训练的研究[J].法制与社会,2019(18):132-133.
[6]夏薇，王佳，孙礼，孙彩虹，梁爽，武丽杰，孤独症患儿家庭环境及父母生存质量分析[J],中国学校卫生，2010,（3）.
[7]刘鹏程,刘金荣.自闭症群体的家庭需求与支持体系构建[J].学术交流,2018(08).
[8]高雪，育儿过程中自闭症儿童家长需求的个案研究[J]，学理论，2010（2）.
[9]梁冠明.素质教育下如何做好自闭症学生的德育教学[J].读与写(教育教学刊),2019,16(04):176.
[10]徐云，徐晨欣，朱旻苪.家长执行式干预在自闭症儿童家庭中的应用.
[11]许有云,陶静.父母教养压力、父母介入与自闭症儿童心理理论水平的关系[J].现代特殊教育,2019.
[12]王丽军,马珺.儿童自闭症康复乱象探析（B）.(2018-07-23).
【作者简介】黄月建（1998），女，广东湛江人，清远职业技术学院药品经营与管理专业学生；温雨松（1999），男，广东梅州人，清远职业技术学院药品经营与管理专业学生；彭秀娟（2001），女，广东汕头人，清远职业技术学院药品经营与管理专业学生；肖文桦（1999），男，广东韶关人，清远职业技术学院药品经营与管理专业学生；邹晓林（1999），女，广东揭阳人，清远职业技术学院药品经营与管理专业学生；赖家良（2000），男，广东揭阳人，清远职业技术学院药学专业学生；刘静文（1999），女，广东广州人，清远职业技术学院食品质量与安全专业学生。