缺医少药的“冬天”终将过去 罕见病患者的春天正在到来

http://www.chinaqking.com 期刊门户-中国期刊网2022/3/22来源:中国青年报文/
[导读]据中国罕见病联盟调查,有近70%的医务工作者认为自己并不了解罕见病,尤其是基层医务工作者。

  由于罕见病发病率极低、患病人数少且人群分散,不仅普通民众对罕见病了解甚少,医务人员同样欠缺认知。据中国罕见病联盟调查,有近70%的医务工作者认为自己并不了解罕见病,尤其是基层医务工作者。大多数罕见病需要多学科、跨专业的临床专家及医学遗传专家等多方协作才能得出精准诊断。

  3月12日,修改后的政府工作报告发布。在政府工作报告补充修改内容中,“加强罕见病用药保障”被修改为“加强罕见病研究和用药保障”。罕见病患者普遍面临着缺医少药的困境,对全国2000多万名罕见病患者及其家庭而言,这意味着他们的希望之灯又亮了一些。

  全国两会后,全社会对罕见病群体的关注也更多了,作为罕见病患者的张笑也亲身感受到,罕见病的话题越来越不“罕见”。